Depuis 29 ans, plusieurs millions de Français descendent dans la rue chaque début décembre pour manifester leur soutien à la lutte contre les maladies génétiques rares, longtemps négligées et considérées comme incurables.
Les maladies rares, inconnues du grand public, sont sorties de l’oubli... De grandes avancées scientifiques ont permis de remporter de nombreuses victoires, si bien qu’aujourd’hui les premiers traitements voient le jour.
Cette opération de collecte de fonds et de sensibilisation, impulsée par l’association française contre les Myopathies (AFM) est portée aujourd’hui par de très nombreux bénévoles, associations, communes et partenaires nationaux.
Quatre familles ambassadrices, d’horizons différents, incarnent le combat de l’association :
 Mandine - 30 ans : elle est atteinte d’une calpaïnopathie, une maladie évolutive qui touche les muscles.
 Léo - 10 ans : il est atteint d’une myopathie de Duchenne. Il participe aujourd’hui à un essai au centre de recherche pédiatrique I-Motion.
 Elena - 5 ans : elle est atteinte de la maladie de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie.
 Matthieu - 16 ans : il est atteint d’une neuropathie optique de Leber. En quelques mois, le jeune homme a perdu la vue.
http://www.afm-telethon.fr/