Une journée bien rempli pour Guy Alba, président d’ELA qui dans ce jeudi s’est rendu à Sainte-Hélène, à Castelnau du Médoc, au Bouscat et en soirée pour clore la journée au Collège Saint-Genes pour la remise du chèque record de la journée en présence de Ludovic Obraniak et de la petite Laure Levécot accompagnée de ses parents. En premier lieu se sont les responsables et les professeurs de sport du collège de Saint-Genes qui ont pris la parole pour remercier les participants à ce cross et à l’allant des élèves du collège pour aller chercher des fonds avant que la parole ne soit donnée au président Guy Alba qui en premier lieu a remercié Ludovic Obraniak qui est un parrain dévoué et fidèle. Guy Alba a rappelé qu’il a fondé avec d’autres familles ELA, il y a une vingtaine d’années et il a précisé "Je ne l’ai pas fondé comme çà, parce que j’avais envie de devenir président d’une association, je l’ai fondé parce que je suis le parent d’un enfant concerné par une leucodystrophie. Je sais que vous savez maintenant mieux ce que c’est qu’une leucodystrophie. C’est une maladie très grave, c’est une maladie qui paralyse peu à peu toutes les fonctions. Çà peut toucher des enfants très gravement, des jeunes parfois plus grands que vous et parfois des adultes." Aujourd’hui Guy Alba passe son temps a parlé de cette maladie qui, il y a 20 ans n’était pas connue. Pour lui c’est la meilleure arme contre cette maladie que les gens la connaissent et c’est vrai qu’en 20 ans la recherche a fait des progrès mais pas assez." En parler c’est déjà aidé et ce que vous avez fait vous en plus de l’effort physique, c’est justement d’aller en parler, quand vous êtes allé collecter cette somme incroyable, vous avez essayé de parler aux gens d’une maladie que vous ne connaissiez pas trop bien, mais vous saviez déjà que c’était une maladie très très grave". Pour cette campagne c’est 250.000 enfants qui se sont mobilisés dans l’année sur l’opération "Mets tes baskets et bats la maladie"et Guy Alba est venu dire un énorme merci aux enfants et leur signifier l’importance de leur action. Pour la maman de la petite Laure qui s’est exprimé ensuite : "quand on découvre que votre enfant est en situation d’handicap moteur, c’est pas forcément la plus belle surprise que l’on puisse avoir, quand on vous dit ensuite qu’il est atteint par une maladie orpheline que personne ne connait, on se sent un peu seul et un peu abandonné, c’est un quotidien qui est quand même compliqué avec une maladie qui évolue. Laure perd petit à petit ses acquis, c’est une petite fille qui, il y a encore quelques années savait marcher, pouvait parler comme vous et comme moi et qui progressivement n’arrive plus à faire grand chose, n’arrive plus à marcher même si elle sait encore être debout, mais elle reste pleine de vie". Depuis deux ans les chercheurs ont isoler le gêne porteur de sa maladie et elle n’est plus seule, cet état de fait ouvre de nouvelles portes aux chercheurs avec tous les espoirs que cela comporte, pour conclure Sylvie, la maman de Laure a remercié le Collège pour sa participation à la dictée d’ELA et le cross du Collège. Quant à Ludovic Obraniak " la générosité c’est pas quelque chose d’acquis dans la vie et quand je vois votre jeune âge et faire ce que vous avez fait, c’est quand même quelque chose d’assez exceptionnel de pouvoir penser à des enfants qui n’ont pas forcément la même chance que vous" et il remercié les enfants et l’établissement. Chaque scolaire des classes ayant réussies le meilleur temps cumulé ont été récompensé d’une médaille remise par Ludovic Obraniak, Laure, sa maman et les professeurs de sport. C’est ainsi qu’on été récompensé les classes : la classe 606 pour les sixièmes, la classe 504 pour les cinquièmes, la classe 401 pour les quatrièmes, la classe 305 pour le niveau troisième. La fête n’aurait pas été complète si on n’avait pas récompense les meilleurs de la dictée d’ELA, ce qui a été chose faite, en remettant une médaille aux lauréats des classes ayant participées 601, 603, 605 et les élèves de la classe 601 ont pour leur part était distingués pour avoir effectuée la meilleure collecte de dons. Pour terminer Guy Alba s’est vu remettre le chèque de 22. 214,50 euros.