A l’origine, cinq professionnels passionnés et un constat : le manque de structure adaptées Rive Droite. La France faisant partie des pays les plus en retard dans le domaine de l’autisme infantile, l’approche est innovante et se base sur celle, comportementale, des pays outre atlantique en suivant les recommandations de la Haute Autorité de Santé. C’est alors qu’en septembre 2014 ETAPE voit le jour dans une maison de ville d’une petite rue d’Artigues-près-Bordeaux. Joana est psychologue et travaille de concert avec ses confrères éducateur, psychomotricien et orthophoniste pour livrer des programmes personnalisés à la douzaine d’enfants et d’ados qu’encadre l’association. « Nous avons choisi de nous implanter dans une maison individuelle car le but premier est d’apprendre à l’enfant à développer son autonomie, nous voulions donc un lieu qui ressemble à chez eux puisqu’on travaille sur le quotidien (propreté, habillage, motricité...). Puis la salle principale ouverte permet l’organisation d’ateliers cuisine par exemple. L’objectif est d’apprendre puis de pouvoir généraliser cet apprentissage dans l’environnement naturel. »

Un lieu chaleureux pour des enfants ayant besoin d’être rassurés mais aussi pour les parents qui ressentent souvent une culpabilité forte même s’il est établi que l’autisme résulte d’un trouble neuro-développpemental dès le développement in utéro de l’enfant. « Ce sont des enfants différents de ceux qu’on peut qualifier de « lambda » mais ils peuvent apprendre ! Les programmes sont personnalisés et on leur livre des outils qu’ils peuvent réutiliser : on apprend à apprendre. » Et la présence des parents est un élément essentiel pour le développement de leur enfant, d’ailleurs les sept professionnels des différents domaines que compte maintenant la structure se rendent régulièrement à domicile pour travailler avec ces derniers :l’objectif d’amélioration de l’autonomie de l’enfant ayant des conséquences sur sa qualité de vie mais aussi sur celle de son entourage. Fonctionnant par demie journée échelonnées de 3 à 15h par semaine et toujours encadré par un adulte référent pour un accompagnement individuel, les deux salariées et les prestataires de service de l’association sont également amenés à se rendre dans les écoles pour soutenir les auxiliaires de vie scolaires et sont en lien avec tous les professionnels travaillant en libéral avec l’enfant pour une prise en charge cohérente.

Mais l’autofinancement de cette structure privée à la charge des familles peine à trouver un équilibre. « Jusqu’à il y a peu de temps nous, les professionnels bénévoles, nous payions une partie du loyer de la maison, maintenant on ne peux plus, mais on se bat pour faire vivre l’asso car les familles seraient perdues sans nous, on ne peut pas les laisser tomber ...  ». Et ETAPE veut vivre : organisation d’événements pour acheter du matériel adapté mais aussi pour financer la sortie de fin d’année des enfants, intervention dans les classes pour la sensibilisation sur la différence et ateliers... Elle est sur tous les fronts pour ses petits protégés. À l’aube du mois d’avril, mois international du trouble autistique, une soixantaine de stands, des ateliers ludiques de sensibilisation, mais aussi maquillage, jeux, tombola et gâteaux vous attendent à Fargues-saint-Hilaire. Pour acheter ou donner des jouets, de son temps, du matériel ou juste pour passer un bon moment sous le signe du partage, les sourires des enfants vous attendent dans la salle « le carré des Forges » jusqu’à 17h !

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