Le syndrome de Dravet

Les personnes atteintes du Syndrome de Dravet (SD) souffrent d’une épilepsie sévère et pharmaco résistante, d’un retard cognitif plus ou moins sévère ainsi que d’autres symptômes tels que des problèmes moteurs, de comportement, de nutrition et de sommeil.

Le nombre de personnes atteintes n’est pas connu mais on estime qu’entre 1 personne sur 20 000 et 1 personne sur 30 000 seraient concernées. Cela représente environ 350 personnes en France.

La recherche progresse à grands pas et le syndrome est de mieux en mieux connu notamment grâce à la génétique. Malheureusement à ce jour il n’existe toujours pas de remède et le taux de mortalité reste élevé. Approximativement 20% de ces patients décèdent avant d’avoir atteint l’âge adulte.

Le SD est une maladie rare causée par une mutation génétique, Cette mutation est en général « de novo » ce qui signifie qu’elle est nouvelle et non héritée d’un des deux parents. Elle concerne généralement un groupe de gènes sur le chromosome 2. Pour 20% des patients on ne connaît pas le gêne responsable.

Le premier symptôme est une crise de convulsion sévère et prolongée chez des enfants de moins d’un an.

Les patients atteints par cette maladie continuent pratiquement toujours à souffrir de crises d’épilepsie en grandissant.

Le SD est dit pharmaco résistant car si les traitements actuels peuvent réduire la fréquence et la durée des crises d’épilepsie ils ne les éliminent pas complètement. Le plus souvent plusieurs médicaments sont associés pour lutter contre les crises.

Alliance Syndrome de Dravet

L’équipe de l’association Alliance Syndrome de Dravet lors de la course La Bordelaise 2017 (plus d’images sur https://www.bordeaux-gazette.com/quelques-images-de-la-bordelaise.html)

La journée internationale du Syndrome de Dravet

A cette occasion, Icharity organise un bootcamp à Bordeaux au jardin public à 11h dimanche 23 juin, en faveur de l’Association Alliance Syndrome de Dravet, association nationale de ce syndrome.

ICharity est une association sportive qui propose des bootcamps caritatifs. En clair : se rassembler, se dépenser, suer ensemble, et récupérer des fonds pour des associations caritatives.

Le bootcamp consistera en des ateliers sportifs animés par Anthony Pierron, coach sportif.

https://www.facebook.com/events/448864359276705/

Les frais d’inscription sont de 10€/pers. L’intégralité des recettes sera reversée à Alliance Syndrome de Dravet. Un stand d’information sur le syndrome et l’association sera présent lors de cette journée.

https://www.facebook.com/Alliance-syndrome-de-Dravet-115890835169955/

http://www.dravet.fr/